“El 85 por ciento de las nuevas infecciones del virus del SIDA se da en jóvenes de entre 14 y 21 años”
Madrid, 29 agosto 2011. La Associació Valenciana contra el Sida (Avacos) celebra su XX aniversario con un apretado calendario de actividades para los próximos meses. Un encuentro en El Saler, un concierto benéfico en el Palau de la Música de Valencia, un festival y una cena de gala conforman el programa en una conmemoración que pretende poner énfasis en el incremento desorbitado de infecciones entre menores adolescentes y jóvenes, así como en la “drástica’” reducción de ayudas por parte de la conselleria de Sanitat que ha puesto en jaque el trabajo preventivo de las organizaciones sociales.
El máximo representante de la Associació Valenciana contra el Sida nunca tuvo interés por participar en los órganos de representación, pues se consideraba más bien “un machaca de la intendencia”. Gómez, empezó como usuario y voluntario en atención directa, pero una crisis en la entidad le llevó a tomar las riendas de la asociación en un momento complicado. La primera medida que tuvo que realizar fue el cierre del piso tutelado que gestionaba la organización con el consiguiente despido de trabajadores y trabajadoras.
Actualmente, los problemas económicos por los que pasa la sanidad pública valenciana con la reducción de las ayudas a las entidades sociales han motivado que tuviera que despedir recientemente a más personas. Sin embargo, mantiene la esperanza en las nuevas tecnologías. Apuesta porque Avacos se consolide con un servicio digital de atención integral a personas infectadas por el VIH.
- ¿Cómo ha evolucionado la enfermedad en estas dos últimas décadas?
Ha cambiado mucho, en la percepción de la gente y en la propia vivencia de la gente porque antes se moría, era una sentencia de muerte, y ahora tienes que aprender a vivir con nuevas infecciones. La gente que se infecta ahora ya no es el estereotipo del enfermo que se asociaba generalmente con la homosexualidad o las drogas, y se llevan mayor sorpresa. Hay gente que se hunde en lo más profundo. Ha cambiado mucho la calidad de vida, no hay que bajar la guardia porque se sigue muriendo la gente, es un goteo de gente incesante que muere anualmente, pero suelen ser personas que ya llevan muchos años infectadas.
- ¿Y se muere por enfermedades asociadas?
Sí, la mayoría muere por enfermedades asociadas al VIH, no mueren por el VIH. La mayoría muere por hepatitis, cánceres asociados. Y los que no mueren… pues los medicamentos que se toman regularmente son muy fuertes y deterioran mucho la calidad de vida.
- ¿Cómo ha sido la evolución para las y los enfermos durante estos 20 años?
Antes no había ONG y los enfermos se ocultaban, se silenciaban. Ha habido unos años en que la gente ha salido del armario, pero ahora de nuevo los casos se siguen ocultando porque en lo que más atraso hay es en el estigma social. La gente es discriminada tanto en los ámbitos laborales, como familiares y de relaciones en general. El acoso es el mayor problema y por eso la gente sigue ocultando la enfermedad. De hecho hay gente que no quiere ni oír hablar de la organización. La gente joven no quiere, y eso es un problema gordo porque es el porcentaje de casos más alto. Llevamos dos años que técnicos del Centro de Prevención del SIDA muestran una gran preocupación por el hecho de que desde los años 80 no habían visto una avalancha de casos tan numerosa. Y la gran mayoría es gente de 14 a 21 años. El 85 por ciento de las nuevas infecciones en los dos últimos años son de personas de entre 14 y 21 años que no tienen relación con los espacios deprimidos, ni con las drogas. Y que se hayan dado esos casos es algo excepcional, además un médico al ver a un chaval de 14 años generalmente no se le ocurre hacerle la prueba del VIH. Imagina la de casos ocultos que puede haber en estos momentos.
- ¿Y a qué crees que puede deberse este aumento incontrolado de menores y jóvenes infectados con VIH?
Hay información, pero desvirtuada. Y cuando eres joven no piensas en lo que te puede pasar. Ves a un chico o una chica guapa y no piensas que puede estar infectado o infectada. Cómo se te va a ocurrir que un chaval de 14 años, que va al instituto, que tiene una vida normalizada va a estar infectado, porque en el pensamiento tienes a otro estereotipo de persona como posible enferma. Ese es el gran problema, el gran reto que tenemos pendiente en nuestro trabajo ahora que empieza de nuevo el curso escolar. Y queremos aprovechar la conmemoración de nuestro XX aniversario para exponer lo que está pasando en la Comunitat Valenciana.
- ¿Es una realidad estrictamente valenciana?
No, se da en toda España. Hay un repunte general en toda España y en gente muy joven. En los 80 la mayoría de los infectados éramos toxicómanos. Ahora es gente tan joven, que por cinco minutos de no utilizar un preservativo se juegan la vida - con 14 años- es muy triste. Ya no es una enfermedad estrictamente mortal, pero la vida y la manera de convivir, te cambia. Y si a eso añadimos el estigma social sobre la enfermedad tenemos como resultado que la gente prefiere no hablar, y no se acercan por Avacos.
-¿Cómo podemos tratar desde los medios de comunicación el problema del estigma?
Es muy complicado. Llevamos 20 años con campañas de sensibilización. Es complicado porque a los prejuicios se suma el sentimiento de culpa: “Si tiene SIDA es porque se lo ha buscado”. Y ese pensamiento todavía está en el subconsciente de mucha gente. Aunque tengan toda la información del mundo, la gente piensa que esto no va con ellos. Un chaval de 14 años piensa: “Esto no va conmigo, esto no me va a pasar a mi”. Acabar con el estigma, poco a poco. Yo pienso que si un día a todas las personas seropositivas de España se les pusiera una luz en la cabecita para que todo el mundo las pudiera ver, sería un gran paso para la enfermedad. Todo el mundo alucinaría, nunca mejor dicho, porque el vecino, el tendero, el médico podrían iluminarse. Nadie se imagina la bolsa de personas que hay infectadas. No tiene nada que ver con el aspecto, eso son cosas del pasado, aunque por el tipo de medicamento sí hay gente que se la puede reconocer por el tipo de distrofia y otras porque llevan algunos años.
-¿Cuáles van a ser las prioridades de Avacos en la conmemoración de su XX aniversario?
Sacar a la luz todo lo que está pasando con la gente joven. Vamos a hacer campaña por la prueba rápida, que hasta ahora no la habíamos hecho. Queremos que toda la gente pueda tener acceso rápido y fácil a la prueba de saliva en 15 minutos. Y otra prioridad es salvar la situación de precariedad por la que estamos pasando dada la situación económica. No sólo nosotros, también soy el presidente de la Coordinadora autonómica y la situación en las entidades es desastrosa, bueno en la Sanidad en general, no tienen medicación, los retrovirales van a darlos genéricos, hay asociaciones que todavía no han cobrado lo de hace dos años, y ya no podemos tirar para delante. Entonces queremos denunciar lo que está pasando, y cada año nos recortan más las subvenciones. En dos años la Conselleria de Sanitat ha recortado el presupuesto de Avacos en un 50 por ciento, hay asociaciones a las que les ha quitado el 100 por ciento de las ayudas. En unos momentos en que en la Comunitat Valenciana hay un rebrote de casos de nuevas infecciones me parece muy grave que se recorte en este tipo de ayudas, que además va a llevar más gasto aparejado en la Sanidad. Si no se gasta en prevenir, la medicación futura de una persona es mucho más costosa. No hay genéricos específicos, sí hay genéricos de según qué familias, pero eso significa que en vez de tomarme una pastilla tengo que tomarme seis ó siete dependiendo de las dosis, del medicamento, etc. Es un retroceso brutal sobre todo porque tampoco se conoce con exactitud efectos, reacciones y consecuencias en los enfermos. Pero nuestra prioridad ahora es la situación económica.
-¿Cómo vais a afrontar la situación económica?
Nos preocupa la situación económica que tiene la Conselleria. En septiembre hemos planteado a través de Comprimís 4 preguntas parlamentarias que tienen que ver con la eliminación de la orden de subvenciones. No creemos que sea ética la forma en que se está haciendo. Ahora no se pueden presentar nuevos programas, sólo los que se estaban presentando y hay una persona que decide qué programas se hacen y cuáles no. Yo no sé con qué criterios se lleva a cabo la selección. Sí que intuyo se está castigando a la Coordinadora porque somos quienes denunciamos las cosas, las entidades por sí mismas no tienen capacidad para hacerlo.
-Esto lleva a replantear cómo desde el movimiento se va a sortear este impás en lo económico que obliga de alguna forma a cambiar la estrategia en las organizaciones
La crisis ya ha afectado al sector. Nos hemos reunido en Avacos hace poco precisamente para hablar sobre este asunto. En Avacos trabajamos como podemos para sacar el día adelante, funciona con el trabajo de personas afectadas y cada vez nos exigen mayor profesionalización, la utilidad pública, la Ley de Protección de Datos, la implantación de la Ley de Calidad… vamos intentando formarnos. Tenemos técnicos contratados pero mucha gente venimos sin formación. De hecho yo salí de prisión, empecé de voluntario para poder salir en tercer grado en el Comité Nacional Antisida y poco a poco he ido aprendiendo y adquiriendo habilidades. Ahora el reto son las nuevas tecnologías. Estamos analizando cómo implantar un servicio de calidad e integral a través de Internet que trate la temática del VIH pero también pueda recomendar dietas alimentarías, ocio, cultura. También queremos iniciar proyectos de cooperación al desarrollo y tratar la inserción laboral. Avacos siempre ha sido un referente en toda España, fue el germen de la Coordinadora autonómica y la primera sede de la estatal, y aquí ha trabajado gente muy preparada y que ahora trabaja en Europa como María José Fuster.
-¿Cómo animarías a la participación de las personas que todavía no han llamado a la puerta de Avacos?
Esto es como una familia, cuando alguien viene y está y lo ve, se va quedando. Muchos de los jóvenes que han estado de prácticas luego han sido voluntarios. Cuando es una enfermedad grave como ésta el clima, el ambiente que se crea es especial. Se aprende de la experiencia de los otros y aprecias cualquier gesto amable de cualquier persona. Todo eso se contagia, eso sí se contagia. Es algo para vivir, es algo bonito.
Fotos AmecoPress.
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Sociedad – Salud y género – Género y desarrollo – Debates - Legislación y género; 29 agosto (11); AmecoPress