Lunes, 11 de diciembre de 2017.

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El otro cáncer de mama

Mujeres con cáncer de mama metastásico impulsan la campaña #MásInvestigaciónParaMásVida

Sociedad, Campañas, Salud, Salud y género, Madrid, Miércoles 11 de octubre de 2017, por Gloria López


Madrid, 10 octubre 2017, Amecopress. El 19 de octubre se celebra el Día mundial del cáncer de mama. Cada año se detectan en España unos 27.000 nuevos casos de cáncer de mama y, aunque es uno de los tumores con más índice de superviviencia, el 6 por ciento de los casos presentan ya metástasis en el momento del diagnóstico y en torno a un 20 por ciento la desarrollará posteriormente. Ese 20 por ciento, menos conocido y mucho más incómodo para el imaginario colectivo, es un universo multicolor de personas, la mayoría mujeres, que no se sienten representadas en el “lazo rosa” y que reclaman atención, información e inversión en investigación.

Hemos hablado con cuatro mujeres que padecen cáncer de mama metastásico (CMM) y que están impulsando la campaña #MásInvestigaciónParaMásVida. Carmen, Rosa, Sandra y Amelia –nombres ficticios- nos han recibido para hablar de ese grupo desconocido de mujeres y algún hombre, cuyo cáncer de mama ha pasado al sistema linfático y sanguíneo, hasta alcanzar otros órganos, como el hígado, los pulmones, los huesos o el cerebro.

La campaña

Los fondos de esta campaña irán destinados a un proyecto que está llevando a cabo el VHIO (Vall d’Hebrón Institute of Oncology) , de Barcelona. “El objetivo, desde el comienzo, es que los avances puedan beneficiar a todas las pacientes. Preguntamos a nuestros oncólogos, en distintos hospitales, y coincidieron: la mejor inversión, atendiendo a estos requisitos, era la seroteca”, explica Rosa.

El cáncer de mama metastásico es incurable y el objetivo del tratamiento es hacer que el la enfermedad avance más lentamente. Cada fármaco regala unos meses de vida, hasta que el cáncer se hace resistente y deja de funcionar, y entonces hay que cambiar de fármaco. Y así hasta agotar el arsenal de tratamientos disponibles o hasta que el cuerpo tolere los efectos secundarios de los fármacos, que son muy fuertes -problemas digestivos, intoxicación del hígado, alopecia, defensas inmunitarias muy bajas, pérdida de sensibilidad en manos y pies…-. Llega un momento en que ningún fármaco puede controlar la enfermedad. Con los tratamientos disponibles en la actualidad 6 de cada 10 pacientes con CMM no llegan a los 5 años del diagnóstico. Por tanto, la vida de este 20 por ciento de pacientes depende de los tratamientos.

Ganar precisión y rapidez en el diagnóstico y tratamiento, lo que se traduce en vida

El proyecto de investigación que lleva a cabo el equipo de Vall d’Hebrón tiene la finalidad de obtener y organizar una colección de muestras de plasma de pacientes con cáncer de mama metastásico que permita realizar diferentes proyectos de investigación con los siguientes objetivos: explorar biomarcadores circulantes que pueden ser potenciales marcadores pronósticos y/o predictivos (biopsia líquida); monitorizar las alteraciones del tumor a tiempo real, tanto de tejido como en sangre; detectar precozmente el cáncer de mama mediante los biomarcadores circulantes; sustituir las biopsias de tejido por las biopsias líquidas (en sangre) y analizar las dianas terapéuticas y mecanismos de resistencia para proporcionar un tratamiento oncológico personalizado en función de las características del tumor.

El proyecto permitirá disponer de una colección de muestras biológicas adecuadamente identificadas, procesadas y almacenadas (seroteca), de personas con cáncer de mama metastásico, para llevar a cabo la investigación e identificación de marcadores predictivos de respuesta, su posible implicación pronóstica y su impacto en la respuesta y resistencia a diferentes tratamientos oncológicos. Sintetizando, “ganar en precisión y en rapidez”, tanto en la fase del diagnóstico, como a la hora de establecer el tipo de tratamiento. Lo cual se traduce en vida.

Hacer visible

La mayoría de mujeres con cáncer de mama metastásico no se sienten del todo identificadas con los mensajes de las campañas de concienciación y apoyo al cáncer de mama, ya que entienden que no representan "todas las caras de la enfermedad". Ésta es una de las conclusiones de un estudio del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) elaborado para conocer las experiencias, miedos, preocupaciones y expectativas de las afectadas por este tipo de tumores. El trabajo, realizado con 45 pacientes de 14 comunidades autónomas, muestra una sensación de “asilamiento”, de “desconocimiento” y de no identificación con la imagen de “felicidad” y de “superación” transmitida en las campañas que se realizan.

Las imágenes de modelos femeninas, escasamente vestidas y siempre sonrientes, portando un lazo rosa, son percibidas por parte de las mujeres con cáncer de mama mestastásico como una forma de banalización de un drama personal. “Claro que nos alegramos por esas mujeres que vencen al cáncer y que logran superar la enfermedad, pero hay otras vivencias”, apunta Sandra.

Todos estos motivos llevaron a un grupo de mujeres de distintos países a crear un blog para “hacer visible” el cáncer de mama metastásico y concienciar acerca de la importancia de la investigación. Carmen, Rosa, Sandra y Amelia forman parte de este proyecto.

“El desconocimiento se traduce muchas veces en incertidumbre, algo inherente a la evolución de la enfermedad, puesto que existen distintos tipos de tumores, de tratamientos, de reacciones a esos tratamientos”, explica Rosa. “En el proceso son muy frecuentes las evaluaciones clínicas, los cambios de tratamiento, las oscilaciones de los síntomas”, y muchas veces, “no sabemos a qué atenernos”.

A través del grupo de Facebook y del blog, estas mujeres se ayudan, comparten información, experiencias que pueden resultar útiles. Y también impulsan iniciativas como la campaña #MásInvestigaciónParaMásVida, con la cual buscan concienciar a todos y a todas acerca de la necesidad de invertir en investigación. “Queremos lograr que esta realidad que vivimos, las vidas que vamos dejando, el sufrimiento e incertidumbres constantes, las sufran menos mujeres en el futuro y que las que ahora vivimos con ello, tengamos mayores posibilidades de seguir día a día y convivir con la enfermedad”.

Prevenir y tratar de un modo integral

Si bien prevenir la aparición de este tipo de cáncer no siempre es posible, lo cierto es que la detección precoz ayuda. Pruebas más eficaces y a edades tempranas son importantes. También, una mirada sobre la salud más integral mejoraría la calidad de vida de quienes sufren la enfermedad. Los efectos de los tratamientos son fuertes y comprometen la totalidad de la vida de las pacientes, que enfrentan dificultades en todos los ámbitos. El hecho de que las consecuencias de la disminución de la capacidad física o de la situación emocional no sean abordadas en el sistema sanitario de forma activa lleva a muchas mujeres a buscar servicios por su cuenta para mejorar estos aspectos. Frente a la escasa ayuda pública, el apoyo de las familias y las amistades es decisiva. “Yo he tenido que dejar el trabajo, simplemente no podía”, comparte Amelia, quien está recibiendo quimioterapia en este momento, tercer tratamiento en un año. Carmen tiene a su familia fuera: “las mamás del cole me han ayudado mucho, se llevaban a los niños el fin de semana que me daban la quimioterapia, me echan una mano en todo”.

Estas cuatro mujeres se niegan a ser víctimas, a dar lástima. Pero también se rebelan contra esa creencia extendida: “tener un cáncer te cambia…para bien”. Lo que sucede en realidad es que el cáncer te pone en una situación, te acerca el fenómeno de la muerte, negado en una sociedad que persigue la eterna juventud y la inmortalidad. Pero, en definitiva, cada cual elige y nada está garantizado. “Nada te transforma si tú no quieres o simplemente te quedas pasiva esperando. Tener esta enfermedad no te da un plus de bondad sobrevenida, no mutan los sentimientos negativos en positivos…nada de eso ocurre si tú no quieres”, aseguran desde el blog.
Aun con diversos enfoques y viviendo distintas situaciones, conversando con estas cuatro mujeres de los mayores aprendizajes que pueden extraer de la enfermedad, toma relieve el aprender a disfrutar de cada instante y el valorar lo esencial de la vida sin distraernos con aspectos que, en realidad, son secundarios. Sin edulcorar, sin falsear la dificultad de vivir con dolores o el sufrimiento que les produce imaginar que tal vez no vayan a ver crecer a sus hijos e hijas.

Sin esperanzas no se puede vivir. “Hace unos años, cuando se diagnosticaba el Sida a alguien, moría en un corto periodo de tiempo. Gracias a la investigación, hoy el Sida se ha convertido en una enfermedad crónica, de la que hay que ocuparse y tratarse, pero con la que se puede vivir. Queremos que con el cáncer de mama metastásico suceda lo mismo”, sintetiza Carmen. Para eso nace la campaña: para invertir en investigación, en futuro.

Formas de comunicación con el Grupo de Cáncer de Mama Metastásico

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Fotos AmecoPress, cedidas por CMM


Sociedad – Salud – Salud y género – Campañas; 10 de octubre. 17. AmecoPress




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